Helderheid rond verschillen en overeenkomsten - Fibromyalgie en chronische vermoeidheidssyndroom

Mensen met fibromyalgie of cvs hebben vaak al lange trajecten gevolgd in de reguliere geneeskunde met alle verwachtingen, hoop en desillusies die erbij horen. Binnen de reguliere geneeskunde is het veelal lastig om de diagnose gesteld te krijgen, omdat de klachten ook bij veel andere aandoeningen voorkomen. Daarnaast volgt niet iedere patient dezelfde klachtenpatronen. Voor een huisarts vallen deze aandoeningen onder de somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten (SOLK). Ze worden onderverdeeld in vier clusters: gastro-intestinaal, cardiopulmonaal, bewegingsapparaat en algemeen aspecifiek (zoals overmatige moeheid, hoofdpijn, duizeligheid, concentratieproblemen, geheugenklachten). Vaak gaan SOLK samen met psychische aandoe- ningen zoals een angststoornis of depressie.

In Nederland bestaan nog geen eensluidende richtlijnen voor beide ziektebeelden. Om artsen te ondersteunen in het stellen van een diagnose zijn er vanuit het buitenland criteria overgenomen, die ingezet kunnen worden naast de andere vormen van onderzoek.

Volgens de fibromyalgie-criteria geldt dat deze aandoening wordt gekenmerkt door chronische pijn aan spieren en ske- let die meer dan drie maanden aanwezig is en op gelijk niveau is gebleven, waarbij ontstekingswaardes en bloedbeeld nor- maal zijn. Een arts zal kijken naar de mate van vermoeidheid, niet uitgerust wakker worden en moeite met concentreren en nadenken. Daarnaast worden er 42 lichamelijke symptomen uitgevraagd. Aan de pijn en andere symptomen is een score toegekend die opgeteld boven de 12 moet uitkomen. Soms wordt ook nog gebruik gemaakt van de tenderpoints, speciale plekken op het lichaam waar mensen met fibromyalgie een bepaalde mate van pijn ervaren.

Bij fibromyalgie staat de pijn op de voorgrond

Een patiënt met chronisch vermoeidheidssyndroom heeft een ernstige mate van nog niet eerder opgetreden, onverklaarde, aanhoudende of terugkerende fysieke of geestelijke vermoeidheid, die het activiteitenniveau vermindert met meer dan 50 procent. Daarnaast is er sprake van malaise en slecht herstel na inspanning. Vaak heeft men een verstoord slaappatroon of een niet verkwikkende slaap. Spieren en/of gewrichten over het hele lichaam doen pijn en die pijn is verspringend van aard. Ook is er vaak een (heftige) hoofdpijn aanwezig, die men niet eerder had. Daarnaast heeft men twee of meer neurologische/cognitieve symptomen (zoals bijvoorbeeld verwardheid, minder concentratie en geheugen of spierzwakte). En een of meer symptomen uit twee van de categorieën van autonome, neuro-endocriene en immuunsysteem verschijnselen. Deze klachten zijn minstens zes maanden aanwezig en er is een patroon van goede en slechte periodes. Symptomen kunnen variëren van persoon tot persoon in soort, aantal en de mate van voorkomen.

Ondanks dat de diagnose van fibromyalgie of cvs in veel gevallen lastig te helder te krijgen is, kan globaal aangegeven worden dat bij fibromyalgie de pijn op de voorgrond staat, terwijl dat bij chronische-vermoeidheidssyndroom de vermoeidheid is. Daarnaast zal bij fibromyalgie de pijn over het algemeen in een bepaalde constante mate aanwezig zijn. De vermoeidheid bij chronische-vermoeidheidssyndroom kenmerkt zich juist door het feit dat er slechte (heel erg moe, erg beperkt in het dagelijkse leven) en goede periodes (minder moe, veel activiteiten kunnen ondernemen) zijn. Dat beide ziektebeelden veel symptomen hebben die overeenkomen, maakt het vaststellen van de diagnose nog lastiger. Soms zijn die symptomen zo vaag dat een arts niet tot een diagnose kan komen. Het kan ook voorkomen dat de symptomen erg lijken op andere ziektebeelden, zoals bijvoorbeeld ziekte van Lyme, multiple sclerose, lupus of reuma. Artsen zullen daarom andere ziektebeelden middels onderzoek proberen uit te sluiten.

Bij cvs is de vermoeidheid het meest aanwezig

Juist vanwege het feit dat de diagnose soms lastig te stellen is, hebben veel patiënten al een lange behandelgeschiedenis achter de rug en zoeken ze verder buiten de gebaande paden. Zo komen deze mensen terecht bij natuurlijke en integrale behandelaars. Zij letten ook op emotionele, geestelijke/ziels/persoonlijke aspecten.

Voor beide aandoeningen gelden een aantal factoren die mogelijk waardevol zijn voor een gerichtere behandeling. Deze lijst is verre van volledig, daar zijn de ziektebeelden te ingewikkeld voor, maar een aantal factoren geven wellicht een extra handvat in de behandeling.

Francis Coucke geeft aan dat er op fysiek vlak drie domeinen zijn waarop ingezet kan worden: het immuunsysteem, hormonen en voeding. Sommige mensen met fibromyalgie of cvs hebben een slecht werkend immuunsysteem, waarbij bepaalde antistoffen (IgG3) of bepaalde afweercellen (NK-cellen) in nog slechts lage hoeveelheden aanwezig zijn. Onderzoek naar deze waarden, kan een hint geven of de diagnose terecht is. Auto-immuunziekten en niet goed opgeruimde virusinfecties (zoals ziekte van Pfeiffer) kunnen klachten geven die soms zo veel lijken op cvs of fibromyalgie dat artsen met hun diagnose op deze ziekten uitkomen. De lekkende darm kan een reden zijn voor het ontstaan van auto-immuniteit. Zaak is dan om de lekkende darm aan te pakken. De hormonen in balans brengen is vaak een lange en ingewikkelde weg. Daarentegen is het aanpassen van voeding makkelijker inzetbaar. Veel cliënten met fibromyalgie of cvs zijn ondervoed of hebben nutriënttekorten, zoals vitamines en mineralen. Suppletie kan dan zinvol zijn.

Vaak hebben mensen met cvs of fibromyalgie een traumatische ervaring gehad, zoals een moeilijke jeugd, een moeizame ouder kindrelatie, een verliessituatie, een ongeluk, ziekte. Hierdoor hebben zij veel stress opgelopen die zelfs kan overgaan in chronische stress als emoties niet goed zijn verwerkt. Stress brengt veel veranderingen met zich mee, zowel op fysiek als psychisch vlak. Zo kan er een bijnieruitputting ontstaan of kan het endocriene of immuunsysteem ontregeld worden. Het zenuwstelsel kan overprikkeld raken en er kan een verstoring ontstaan in de neurotransmitterbalans. In balans brengen van het zenuwstelsel kan bijdragen aan meer rust om vervolgens andere factoren aan te pakken.

Cliënten met fibromyalgie- of cvs-klachten voeren vaak een innerlijke strijd met zichzelf over hun bestaansrecht, ze hebben een laag zelfbeeld, zijn ver van zichzelf geraakt. Ze geloven dat ze geen eigen identiteit kunnen of mogen hebben. Ze zijn gefocust op de omgeving en blijven zich daaraan aanpassen, waardoor ze zichzelf volledig kwijtraken. Ze weten dikwijls niet meer wat ze leuk vinden in hun leven. Bewustwording over het feit dat je kapitein bent van je eigen schip en dat je zelf een keuze kan maken, kan een ingang zijn voor het werken met deze cliënten. Ze kunnen leren dat vertrouwen wel bestaat of dat gevoelens en gedachten komen en gaan en dus niet altijd gevolgd hoeven te worden.

Over fibromyalgie en cvs valt uiteraard veel meer te schrijven. In de praktijk blijkt steeds weer hoeveel cliënten overeenkomstige symptomen hebben, waardoor het soms lastig is goed onderscheid te maken. Juist de therapeut kijkt daarbij niet alleen naar de fysieke klachten, maar vooral vanuit holistisch oogpunt. Daarmee komt hij makkelijker bij de kern van de cliënt. Bij sommige cliënten is het verstandig te beginnen met bijvoorbeeld suppletie, terwijl bij andere cliënten de weg meer via bijvoorbeeld oosterse, massage of energetische therapieën verloopt. Het inzicht in het onderscheid tussen beide ziektebeelden geeft de individuele therapeut hopelijk een nieuwe ingang voor de behandeling van zijn cliënten met deze ziektebeelden vanuit zijn eigen expertise.